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Was ist Mukoviszidose ?
Mukoviszidose – auch Cystische Fibrose ( CF ) genannt – hinter diesem `Zungenbrecher` verbirgt sich eine tragische , bisher unheilbare Stoffwechselkrankheit. Zwar wird seit der Lokalisierung des Gendefekts auf dem Chromosom 7 im Jahre 1989 fieberhaft nach einer wirksamen Gentherapie geforscht, doch hat es – trotz optimistischen stimmenden Teilerfolgen – noch keinen Durchbruch gegeben.
Es handelt sich um die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung , wobei etwa jeder 25. Mensch diese weitervererben kann. Aber nur wenn beide Elternteile Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben an das Kind Als Folge dieses Fehlers im ` Bauplan ` der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit.
Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen .
Was kann man tun ?
Die Krankheit ist nicht heilbar , aber behandelbar !
Immerhin kann man heute damit rechnen, das die heute diagnostizierten Mukoviszidose – Kinder im Durchschnitt 30-40 Jahre alt werden – ein großer Erfolg , wenn man bedenkt, dass Mokoviszidose noch vor 15 Jahren als reine Kinderkrankheit galt.
Therapien !
Eine sinnvoll medizinische Behandlung schließt auch Rehabilitationsmaßnahmen ( Kuren ) in spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen , zumeist an der Nord – oder Ostsee bzw. in den Bergen , ein. Bekannte Einrichtungen gibt es z.B. auf Amrum, Borkum, Norderney, Berchtesgaden ( Deutschland ) , Davos ( Schweiz ) oder De Haan ( Belgien ).
Aber auch Klimatherapiekuren, wie in Israel, auf Gran Canaria, Mallorca oder Fuerteventura, sind für viele Muko – Betroffene eine Hilfe.
Zur Therapie eines Muko Betroffenen gehören neben der Einnahme vieler Medikamente eine hochkalorische Ernährung, Sport und vor allem eine spezielle Krankengymnastik.
Darüber hinaus müssen die meisten Betroffenen regelmäßig eine intravenöse antibiotische Behandlung über sich ergehen lassen – für manche ist deshalb das Krankenhaus zur zweiten Heimat geworden.
Wie erkennt man Mukoviszidose ?
Die Symptome werden oft mit Keuchhusten, Asthma, Bronchitis oder Zöllakie verwechselt. So liegt die Dunkelziffer ungefähr bei 50 % . Eindeutig feststellen kann man die Diagnose durch den sog. Schweißtest: Da die Schweißdrüsen ebenfalls durch die Mukoviszidose in ihrer Funktion gestört sind, kann man über eine chemische Analyse des Schweißes die Erkrankung diagnostizieren ( bei Muko – Betroffenen ist die Chloridkonzentration im Schweiß erhöht ).
Wie gehe ich damit um ?
Das Erwachsenwerden der Betroffenen stellt uns vor neue Herausforderungen. Internisten müssen sich mit dem Krankheitsbild vertraut machen, um die jungen Erwachsenen adäquat versorgen zu können, Kliniken müssen sich auf eine ganz neue Gruppe von Mukopatienten einstellen, und die Betroffenen selbst müssen sich auf – wie alle jungen Menschen – ganz selbstverständlich mit Fragen der Berufswahl, Familienplanung und Altervorsorge auseinandersetzen.